UVA推出新的资源站点,以为自闭症社区


奥黛丽·布林

UVA的之一的一类数据库,自闭症驱动器,在全州提供目前的研究和循证资源联合收割机的信息。

自闭症的诊断是一个漫长的旅程,为个人和他们的家庭的开始。

“当一个人第一次接受诊断,他们或他们的家人可以常常感到很孤立,说:”内维尔上涨,教育研究助理教授,教育与人类发展的弗吉尼亚州的咖喱学校的大学。 “往往是一些他们不太了解。”

提供急需的资源和信息的个人和家庭,UVA的配套变革孤独症研究,或明星,团队已经推出了独特的数据库,在全州提供目前的研究和循证资源联合收割机的信息。

开源在线平台, 自闭症驱动 ,房屋发生在UVA即将到来,正在进行和已完成的调查研究的注册表(对于研一体化,可视化和数据交换系统)。家庭和自我主张也能查看并最终选择参加为他们出线,直接发现和关于自闭症新知识创造参与研究。

“我们认为,提出访问的方式,重要的是人们在关于自闭症的研究报告搞,因为有这么多,我们还是要了解,”内维尔说,谁指使恒星的研究核心。 “我们真的不能这样做,除非我们能够从事大规模研究能代表更广泛的自闭症社区。”

参加个人或监护人完成自闭症驱动网站上有10分钟的配置文件,然后联系到了参与研究,可能是他们的一个很好的匹配。从已完成的调查研究新发现将总结并公布在网站上,保持家庭及时了解最新的知识。

自闭症驱动器还包括来自全国各地弗吉尼亚有关自闭症超过900个资源的目录。资源都是经过精心策划,以满足家庭和成人患有自闭症,以及服务于个人和家庭的自闭症专家。资源目录是与自闭症夏洛茨维尔区行动组和Cheryl ribando,谁自己已经策划资源目录进行了数年的本地家长倡导合作开发。

根据内维尔,家庭往往不堪重负下一个新的诊断,无论是因为他们有来自许多不同的干预的选项中,或者因为干预推荐选择在他们的地区提供。

“这是很难浏览,弄清资源的家庭应该有联系,”内维尔说。 “通过提供一个集中的系统,通过它们可以识别有关为自己或家庭成员的资源,我们可以帮助它们连接起来更快地是重要的资源。”

该网站提供了包括地图,用户可以通过位置进行搜索或输入他们的邮政编码来搜索当地资源的互动搜索功能。资源也由年龄范围和话题标签,如“成年期和过渡”,“家庭支持和家长培训”或“财政援助和宣传”。

资源数据库还包括即将举行的活动和培训。对于那些在本地资源匮乏的地方国家地区,自闭症驱动器包括一个不断扩大的在线资源库。

“我们现在的我们已经给车间,以及我们在社区进行的其他培训18个视频,”内维尔说。

在一个周六的最后一个月,星举办了超过400人对UVA的理由,它的第一个弗吉尼亚自闭症希望峰会。的主题演讲,从山顶小组讨论记录也将在自闭症驱动网站上发布。

本次峰会是第一次自闭症驱动数据库与自闭症社区共享。响应了光需要这种资源。

“我们非常兴奋,我们大概在峰会上得到了反馈,”内维尔说。 “我们真的很高兴看到人们马上就会说,'我要注册!我们离去时有126名谁想要报名参加的人。”

明星队的希望是,随着越来越多的个人和家庭参加自闭症驱动,越来越多的发现可以做出将改善各地自闭症个体的生活质量。目前,上市的研究项目包括由研究小组在整个大学与支持的明星队进行的这些福利。

有关详细信息,请访问 自闭症驱动 或接触 autismdrive@virginia.edu.

###