导航自闭症,一起


由劳拉·霍克斯沃思

在夏洛茨维尔社区专家,倡导者和家庭的合作,同时推进前沿研究自闭症的研究人员在UVA正在成长的本地支持网络。

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费伊画家的儿子亚当,22,被诊断为在3岁自闭症现在,作为一个家庭资源导航,画家提供支持和指导当地家庭提供了新的诊断。 (照片由担艾迪生,大学通信)

什么牙医,紧急救援人员和救生员有什么共同点?

今年夏天,他们是一个增长的社区一起工作,在dafa888经典|手机版下载和夏洛茨维尔推进自闭症研究和服务的一部分。

随着不断增加自闭症的诊断率,去年UVA公布了新的跨学科研究项目:支持变革孤独症研究。通过教育和跨越UVA同事合伙人的发展的咖喱学校领导,明星旨在改善个人的生活通过研究,干预和训练自闭症。

根据明星队,一个中心目标,坐在这些努力的中心:服务地方自闭症社区。

“为了有效自闭症研究人员,我们真正需要的是回应社会的需求,”内维尔说涨,研究助理教授和明星的孤独症研究的核心主任。 “我们不打算居住在我们的象牙塔得到很远,我认为这是一个主要的焦点和明星的主要任务 - 有社会影响,并通过我们的工作产生重大社会影响的,这里全州“。

这项工作的很大一部分是明星的家人导航团队。当一个家庭第一接收自闭症的诊断,家族导航仪,通过使用UVA,在那里提供情感支持,提供资源和帮助导航护理系统。

明星社区工作的另一个重要部分是与当地组织,如弗吉尼亚学院为自闭症和夏洛茨维尔地区自闭症行动小组正在进行的合作伙伴关系。

家庭资源导航仙女画家的作品,在这些努力的中心。画家,其22岁的儿子在3岁时被诊断出患有自闭症,经过多年的工作与几个自愿医疗机构的高管自1980年以来住在夏洛茨维尔,她最近转移到了明星队。她的角色的重点,特别是夏洛茨维尔区 - 协调宣传和教育计划,使当地组织的联系和合作开发组项目。

“为了有效自闭症研究人员,我们真正需要的是回应社会的需求,我们不打算居住在我们的象牙塔得到很远,我认为这是一个主要的焦点和明星的主要任务 - 有社会影响,并通过我们的工作的主要社会的影响,在这里和全州”之称的罗斯·内维尔,UVA研究助理教授和明星的孤独症研究的核心主任。

STAR is “really kind of groundbreaking at UVA,” Painter said. “It’s a collaboration that is across the University.” In addition to the Curry School, STAR collaborators come from the Health System, the School of Medicine, the Brain Institute, the Data Science Institute, the schools of Nursing and Architecture and the College of Arts & Sciences.

我们赶上了明星队以了解最近的努力,以解决一些最关键的需求,在当地自闭症社区:牙医访问,应急响应和用水安全。

牙医访问

在一个正在进行的项目,UVA博士后研究员凯特·萨德勒和咖喱教授比尔therrien与弗吉尼亚研究所自闭症儿童的夏洛茨维尔,一名当地的牙科诊所有特殊需要的服务患者,牙科,使前往牙医更容易合作孤独症和他们的家庭个人。

患有自闭症的人通常与处理像明亮的灯光和大声喧哗感觉信息的斗争。看牙医是特别具有挑战性,使口腔健康的自闭症社会越来越多的问题。

要满足这一需求,明星的项目指导参与者,在弗吉尼亚学院为自闭症,通过模拟牙医走访,帮助他们慢慢建立他们所需要的安全和平静牙科检查的技能招。

仿真开始在熟悉的位置,参与者感到舒适:教室在弗吉尼亚学院为自闭症。在那里,工作人员轻轻地通过一趟牙医的典型经验和感受会导致他们,就像坐在躺椅与顶灯,允许医生使用电动牙刷和抽吸工具和磨损X-铅围裙射线。最终,参加工作到实践他们的新技能,在孩子们的夏洛茨维尔的牙科的临床应用情况。

“弗吉尼亚学院为自闭症的重点一直以提供基于最好的科学自闭症服务”,说学院的院长,阮经长。 “这是非常令人兴奋的,现在能够与我们的咖喱学校的合作伙伴,并在儿童牙科工作执行至关重要,一线研究,这将能进一步推进科学”。

在短期内,研究人员希望初始脱敏协议可以开发,实施时,将装备学员需要定期看牙医和良好的口腔健康一生的技能。最终,therrien表示,球队希望开发和验证,任何人在自闭症社区可以使用的实用指南。

“希望这个项目的成果将在我们社区的孩子,并通过我们的研究,就如何最好地时,可以在全世界范围内使用的服务提供商的牙科手术支持患有自闭症的个人新知识的传播可以提高牙科服务,”他说。

应急响应

在自闭症社区中的另一主要关注涉及应急响应。由于共同发生的医疗和心理健康状况和具有挑战性的行为,与孤独症个人近七倍更容易遇到紧急情况处理人员比一般人群。

自闭症的学术讲座是不会让他们在任何地方。他们需要知道,当他们在一个情况下,“什么是最有可能帮助的实际步骤?汤姆 - 乔伊斯,托马斯·杰斐逊紧急医疗服务委员会执行主任]

“通常情况下,不与自闭症有以前的经验应答谁不知道要寻找什么,”内维尔说。最重要的是,紧急响应的共同的元件可以是一个感官梦魇。 “警笛声,闪烁的灯光,跺脚陌生人到家里,问的问题......导致通信故障对于具有内在的沟通困难的群体。”

汤姆·乔伊斯,托马斯·杰斐逊紧急医疗服务局执行干事,组织持续的所有志愿夏洛茨维尔雅宝救援队受教育的机会。乔伊斯认为,患有自闭症的人都没有很好地理解或通过传统的方法提供,所以他伸手到明星队。在一起,他们大约30应急响应组织的一堂训练课。

两个小时的训练中,内维尔分享了与自闭症的个体常常表现出挑战性的行为,如自伤和徘徊的信息。她还讨论了共同的医疗条件和感官触发,以及招牌 - 像内径手镯和鞋的标签 - 可以帮助识别应答患有自闭症的个体。

关键的是,该小组还审查应急人员可以在和事件发生后采取的战略。他们讨论涉及响应护理人员,使局势更加可预测,降低感官触发器。

缺乏了解,导致了去交互严重潜在的,乔伊斯说 - 但重点突出,实际的训练可以帮助。 “对自闭症的学术讲座是不会让他们在任何地方,”他说。 “他们需要知道,当他们在一个情况下,‘什么是最有可能帮助的实际步骤?’”

从夏洛茨维尔地区自闭症宣传组的两个家长代表也参加了此次培训 - 包括布赖恩VIG,谁动在2002年至夏洛茨维尔所以他的儿子能参加弗吉尼亚学院为自闭症。 VIG,他的儿子非言语,认为自闭症个体提高医疗离不开建立孤独症社区和第一响应者之间更强的理解发生。

“教育什么自闭症和它的不同方面如何影响家庭在社会上是非常重要的人,”他说。 “我认为,更具包容性的夏洛茨维尔和弗吉尼亚社区中,最好每个人都会和更积极的结果,我们就会有。”

水上安全

除了牙医参观和应急响应,溺水已被确定为无。 2病因孤独症个体预防死亡。

“我们知道,有自闭症的人往往更吸引到水体,”内维尔说,“但他们并不总是学习水上安全技能或游泳,因为这是一个非常具有挑战性的任务,以教别人游泳谁拥有通信的挑战“。

但对于患有自闭症的个人饮水安全学术研究仍然稀疏。因此,与合作伙伴,包括弗吉尼亚学院为自闭症,布鲁克斯家庭基督教青年会和鱼苗的春季海滩俱乐部,星正在推行一项研究,阐明了有效的战略,提供急需的安全培训。

这个夏天,明星队在上所谓的行为技能培训的方法青年会训练的两名游泳教练。然后,他们招募了弗吉尼亚研究所自闭症本地参与者参加了一系列的教学技能,如从水体流出,转入你的背部,浮动并喊救命会话。从研究数据将帮助研究人员确定是否有类似的培训可以标准化,并广为传播。

YMCA水上运动总监Daniel furno,谁协调调度等物流程序,说他看到了在社会上这种类型的程序的实际需要。 “我认为这是一种开创性的,真的,”他说。 “从我所看到的,有没有很多开发的程序在那里。”

furno是希望这项研究的结果将告知他们自己的,以证据为基础的安全程序创建的未来。

“从Y的角度来看,我们希望能够通过这个研究帮助帮助利益UVA,而且什么都可以回来,并有利于我们仅仅是奖金,”他说。 “给孩子一个机会,得到多数民众赞成向对频谱那些孩子更面向具体的培训和规划,这东西是真的很酷成为其中的一部分。”

建筑群落

无论是牙医访问,饮水安全或应急响应,明星在夏洛茨维尔区都有一个共同的基本目标的工作:建立社区。 VIG说,他乐观地认为UVA的增加了该地区的参与将带来更多的积极关注的需要和患有自闭症的个人能力。

“作为父母住在家里孤独症患者,有时你孤立的,”他说。 “我们越是能够走出去,网络社区,更好,我们都将是。”

今年夏天早些时候,画家,家庭资源导航,举办明星的首个社区焦点小组。明星队共享正在进行的项目的信息,并要求输入的几种有用的机会,从一组大约50个参加者,包括自闭症儿童和家庭成员的成年人。画家说,明星队注意到有两个主要需求:一般和紧急响应培训提高自闭症意识。

它的第一个焦点小组成功后,明星队计划继续持有他们定期。虽然还有很长的路要走,画家说,在夏洛茨维尔地区日益增长的兴趣是令人鼓舞的。她知道他们已经对一些真正强大的触摸时许多与会者徘徊长的焦点组会议结束之后,只是为了保持和谈话。

“无论是从我个人的经验和我的专业经验,并了解这个社会,使家庭真正需要的东西是网络彼此,”她说。 “它只是意味着这么多有谁正在经历你是同样的事情的家庭。”